坐立難安!工程師天天包尿布上班 竟是化膿性汗腺炎作祟

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記者楊艾庭/綜合報導

年約50歲的工程師翁先生,7-8年前突然開始長起了青春痘,但這些惱人的痘痘不是長在臉上、背上,而是長在鼠蹊部和股溝,最初每次只會冒出2到3顆,儘管冒痘部位不太尋常,皮膚科醫師仍診斷為尋常的痤瘡,而翁先生也遵醫囑服用抗生素,大多在幾天後就會好轉。

私密部位大爆痘  他連睡覺都慘被痛醒!

翁先生說,自從那次以後,每逢工作壓力大、疲勞或免疫力較差時,這些部位又會再次冒出痘痘,有時2-3個月發作一次,有時7-8個月才發作一次,由於頻率不定且吃藥能控制,他便認為只是一般的痘痘,不以為意。

不料,就在COVID-19疫情期間,症狀卻突然一發不可收拾,鼠蹊部和股溝的痘痘不再是一顆顆地長,而是「連成一條線,甚至延伸到整個面」地瘋狂冒出,而痘痘也從最剛開始的小顆狀,逐漸變得越來越大顆,而且顆顆都有腫痛、滲出分泌物的症狀,令翁先生痛苦難耐,他直呼「就連晚上睡覺都會痛醒!」

四處求醫治不好  坐著、走路都成酷刑

「這個病最折磨人的,就是它長在皮膚上,每天看著它越來越嚴重,內心真的很害怕。」翁先生嘆道,為了找出自己究竟得了什麼怪病,他過去3-4年間四處求醫,但因痘痘長的部位較為私密,剛開始就醫時不知如何啟齒,內心也曾自責「是不是我清潔做得不夠?」

除了要忍受身上大片痘痘的腫痛、流血,滲出的組織液更是多到將衣褲浸濕,他不得不穿紙尿褲來吸收滲液,「到了中後期,我幾乎失去了好好坐著和行走的能力,當時真的相當絕望!」

翁先生說,這些年來看診無數,歷經過青春痘、痤瘡、直腸瘻管等無數錯誤診斷,也曾被大腸直腸科醫師診斷為肛門瘻管而花大錢動了手術,卻在術後不到2個月就復發,且病況絲毫不見好轉,令他崩潰不已,一度對台灣醫療體系失去信心。

當起偵探找病因  竟是化膿性汗腺炎搞鬼!

既然就醫治不好,翁先生決定自己研究,他依自身症狀上網找線索,蒐集大量資料後再次到地區醫院皮膚科求診,向醫師表明懷疑自己罹患了「化膿性汗腺炎」(Hidradenitis Suppurativa,簡稱HS),經醫師進行相關檢驗後竟證實確診,解開了困擾他多年的怪病謎團,2022年下旬他在醫師建議下赴台大醫院求診。

翁先生說,過去一年多來,他在台大醫院廖怡華醫師建議下,先是以生物製劑穩定病情,直到去年中才鼓起勇氣進行手術,清除患部大片傷口,住院近2個月才總算康復出院。他笑說,靠著遵循醫囑終於控制病情,也找回原有生活品質,期盼透過自身經驗,協助更多病友早日確診,接受對的治療!